"Моим сыновьям снимут тяжелый диагноз", - убеждена мама близнецов с болезнью Дауна
От малышей, родившихся с таким тяжелым диагнозом, как синдром Дауна, врачи сочувственно предлагают родителям отказаться ещё в роддоме. Поверив в своих сыновей-близнецов, с рождения страдающих болезнью Дауна, мама смогла научить их всему, что умеют обычные дети. "Моим сыновьям обязательно снимут тяжелый диагноз", - убеждена Наталья.
Сейчас считающийся неизлечимым недуг не мешает мальчикам учиться в общеобразовательной школе, наизусть читать главы из поэм Пушкина, заниматься спортивной гимнастикой и делать любую домашнюю работу
"Милая, красивая, голубушка..." Этими словами близнецы Боря и Саша каждое утро наперебой осыпают маму, готовящую завтрак. Однако научились они говорить лишь четыре года назад, а до этого ограничивались некоторыми звуками и жестикуляцией, словно маленькие дети.
- К сожалению, раньше я воспитывала сыновей в рамках ложного образа, который сформировался у меня из медицинских книг прошлых лет, - рассказывает 43-летняя Наталья. - Я считала, что удел таких детей - почти растительное существование. Сконцентрировавшись на том, что мои мальчики ничего не могут, все спешила делать за них, лишив самостоятельности, а значит возможности развиваться. Старалась упредить любые ситуации, когда их могли обидеть. Ведь многие люди смотрят на таких детей с неприязнью, а то и нескрываемым ужасом. От подобного отношения они страдают, чувствуя себя в нашем обществе лишними. Однажды один из сыновей попытался приласкаться к воспитательнице в детском саду, а она отпрянула. После этого дети в садик не ходили. А когда они пришли из вспомогательной школы побитые, я решила их туда больше не пускать.
Переосмыслить свои взгляды женщине помогла умный и чуткий педагог Вера Кононенко, с которой она познакомилась по объявлению в газете. Учительница была уверена, что малыши с болезнью Дауна способны научиться всему, что могут обычные дети. Только для этого им потребуется больше времени. Через полгода занятий дети умели произносить отдельные слоги, потом слова, и, наконец, целые предложения. В прошлом году Саша и Боря продолжили обучение в частной общеобразовательной школе. Если раньше мальчики могли считать только до десяти, то теперь оперируют цифрами до тысячи. Они полюбили читать наизусть Пушкина, могут пересказывать целые главы из книг.
Четыре года назад Боря и Саша Мельниковы пришли в секцию спортивной гимнастики инвалидов. Они ничего не умели, боялись, но, постепенно преодолевая страх, многому научились. Спустя несколько месяцев мальчики уже работали на кольцах, брусьях, перекладине. В 2000 году близнецы стали участниками Европейских специальных олимпийских игр в Голландии. А нынешней зимой привезли много наград из Аляски, где проходили специальные олимпийские зимние игры.
О заболевании детей мама узнала только через месяц после родов
С будущим мужем Владимиром, студентом одного из кировоградских вузов, Наталья познакомилась в кино, куда пришла вместе с подругой. Парень проводил ее домой. А через несколько дней, придя с улицы, она обнаружила его беседующим со своими родителями. Возникшая между молодыми людьми симпатия быстро переросла в глубокое чувство. Свадьбу сыграли через месяц. Год спустя родилась прелестная дочурка Анна. В молодой семье, где царили любовь и согласие, стали мечтать о сыне.
Вторая беременность протекала сложно. К тому же врач напугал Наташу: мол, голова у ребенка одна, а рук и ног несколько... До самых родов 24-летняя женщина оставалась под впечатлением этих неосторожных слов и позже усмотрела в них причину заболевания малышей.
Оказалось, что она вынашивает двойню. Роды прошли гладко. Борис и Александр - так назвали мальчиков в честь их дедушек - появились на свет с нормальным весом и ростом.
-- На следующий день после родов мне принесли сыновей кормить. Никто - ни врачи, ни тем более я, ничего не заподозрили. Невольно сравнивала их с другими детьми. Мои мальчики были самыми красивыми.
Врачи выписали малышей из роддома со словами: "Какие замечательные дети!". И лишь через три недели, когда Борис и Саша попали с тяжелейшей пневмонией в больницу, Мельниковы узнали о постигшем их семью несчастье.
Сначала
воспалением легких заболел Борис, за ним Саша. Врачи не скрывали, что их жизнь в опасности, но вели себя странно, пристально изучая внешность ребят. Наталья недоумевала: "Ну что они их рассматривают?" Все прояснилось, когда ей объявили страшный диагноз - болезнь Дауна, или, как ее еще называют, "болезнь близнецов", при которой все дети рождаются похожими друг на друга. А характерным симптомом является умственная отсталость.
- Не передать словами ужас, который меня тогда охватил, - признается Наталья. - И вместе с тем появилось страстное желание защитить моих беспомощных малышей, которые стали еще ближе и родней. И когда врач, жалея меня, сказал, что для таких детей есть специальные приюты, я крепко прижала мальчиков к себе и попросила его выйти из палаты.
Когда Наташа рассказала мужу, что мальчики больны, он произнес: "Ну, это мы еще посмотрим!". То, что он не стал делать из случившегося трагедию, ее поддержало. Больше супруги, поглощенные заботой о детях, к таким разговорам не возвращались.
Наташу расстраивало, что ее мальчики не улыбались и не гулили, как это делают малыши в их возрасте. И хотя возникало ощущение, что дети не радуются общению с ней, молодая мама продолжала выражать им свою любовь: говорила ласковые слова, пела колыбельные, читала сказки.
Если что-то не получалось, ребята подбадривали себя словами: "Я все могу"
- До четырех лет больница была для нас вторым домом, - рассказывает Наташа. - Мальчиков преследовали тяжелые бронхиты, воспаление легких и аллергия. Нередко их жизнь висела на волоске. Во времена дефицита многие жизненно важные препараты невозможно было достать. Выручало то, что мои родители занимали высокие должности в торговле.
Отчаявшись вылечить сыновей от аллергии и легочных заболеваний традиционными методами, Наталья и Владимир стали прибегать к помощи экстрасенсов и знахарей. Это продолжалось десять лет. Однажды, когда у Наташи не было денег, она оторвала от пальто воротник чернобурки и расплатилась с очередным целителем. Родители перепробовали массу оздоровительных методов. И один из них помог: у детей прошла аллергия, их оставили бесконечные простуды.
Но настоящие перемены к лучшему в жизни мальчиков связаны с занятиями у педагога Веры Кононенко, которая взялась развивать их интеллект и речь. Однако без веры в успех, считала она, настоящий рост невозможен. Поэтому каждый день ребята начинали со слов: "Я все могу".
Вера Петровна три года занималась с мальчиками по специальной программе. Начинали со скороговорок, загадок.
- Упражнения, которые я предлагаю детям в форме игры, развивают умение думать и одновременно формируют светлое мировосприятия, -- говорит Вера Кононенко. -- Например, держась за руки, ребята становятся в круг. И каждый по очереди представляет себя солнышком, фантазируя при этом: что он сверху видит, кого греет. Такая игра им очень нравится.
- Я слишком была поглощена заботой о том, чтобы одевать детей в самую лучшую одежду, купить им много красивых игрушек, и не пыталась развивать их ум. Это мое упущение, - сожалеет Наталья. - Самое поразительное, что, посещая занятия, Боря и Саша начали меняться внешне: стали иными форма головы, глаз, начали исчезать утолщения на пальцах. Редкие волосы, характерные для страдающих болезнью Дауна, теперь гуще. Я думаю, что моим мальчикам все-таки снимут этот диагноз.
Из-за болезни детей Наталье когда-то пришлось оставить вуз (она собиралась стать инженером). Теперь, когда мальчишки проявляют больше самостоятельности, у мамы появилась возможность получить образование психолога.
- Хочу быть примером для своих детей, - говорит Наталья, студентка уже третьего курса.
В школе мальчики стали всеобщими любимцами
Как только в Кировограде открылась частная общеобразовательная школа, Наталья неуверенно переступила ее порог, чтобы попросить директора Наталью Романовскую принять ее мальчиков. И неожиданно для себя встретила горячую поддержку и понимание.
- Наталья Ильинична поступила очень мудро, - продолжает Наталья. - Прежде чем мои сыновья стали посещать занятия, она объяснила учащимся, что относиться к таким детям следует бережно и с уважением. Такой подготовке она посвятила весь сентябрь. А в октябре мы уже ходили в школу.
- Когда в первый день учебы я пришла в школу забирать детей, то очень волновалась: как их примут учителя, дети? А уходила окрыленная словами школьного психолога: "Ваши дети -- настоящий родник доброты", - вспоминает Наталья.
- Мальчики чувствовали свою нереализованность и к занятиям приступили с большим желанием, -рассказывает их классный руководитель Татьяна Пуриго. - Дается им учеба нелегко. Порой приходится объяснять тему и день, и два. А на третий у них как просветление наступает - и усвоенный материал уже не забывается. Упорству и прилежанию, с которыми они занимаются, можно только позавидовать. Одна учительница мне сказала: "Я забыла, когда видела у учеников такие горящие глаза!"
В перерывах между уроками мальчики имеют возможность общаться с обычными детьми. Это сказывается на них благотворно, поскольку дети с болезнью Дауна одарены наблюдательностью и способностью подражать другим. Боря и Саша благодаря своему открытому, мягкому характеру и воспитанности стали всеобщими любимцами. Никогда не пройдут в дверь первыми, если рядом девочка или женщина, - всегда пропустят вперед.
Доброта и стремление прийти на помощь, присущие мальчикам, согревают Наталью в тяжелые минуты.
- Случается, что не сдержусь и заплачу - они обнимут, пожалеют. Но вообще-то я стараюсь в такие моменты уединиться и закрываюсь в ванной. Как-то выхожу, а Саша, Боря и наша собака под дверью сидят - переживают.
Боря и Саша любят мыть посуду и гладить белье
Ребята стараются упредить в доме размолвки. Бывает, дочка торопится в институт и не успевает убрать постель. "Вот ей достанется!" - говорю. Потом смотрю - Саша уже все убирает, аккуратно складывает. Характер у него просто ангельский.
Когда дети были маленькими, я гладить не успевала - только стирать. Муж был занят на двух-трех работах. А мне так хотелось, чтобы в доме был идеальный порядок, в шкафу все сложено стопочками. Сейчас об этом не думаю - мальчики все выгладят и ровно разложат по полочкам. Вымоют посуду, аккуратно ее расставят. На даче тоже с удовольствием работают - ухаживают за растениями, собирают урожай. С папой дом строили, беседку.
...Вместе с детьми менялась и Наталья. Появилось понимание того, что окружающие не виноваты в ее беде. А когда окончательно ушло чувство обиды на весь мир, встречалось все больше людей, способных помочь ее детям. Например таких, как спортивный тренер Александр Редозубов.
- На первое занятие в секции спортивной гимнастики инвалидов Боря и Саша пришли в 1997 году. Ребята робели, боялись снарядов, - вспоминает тренер Александр Редозубов. -- Выполнить самое простое упражнение было для них проблемой. Мы не стали форсировать их обучение. Поощряли любые посильные упражнения, которые им удавались. Ребята окрепли, стали пластичнее.
На Европейских специальных олимпийских играх 2000 года в Голландии, куда съехались спортсмены из 25 стран, Борис и Александр представляли гимнастов. Выступать на помосте под пристальным взглядом судей, переполненного зала - испытание не из легких. Известно немало примеров из большого спорта, где очень сильные спортсмены не справлялись с такой ситуацией и показывали результаты, которые гораздо ниже их возможностей.
- Саша на всех снарядах выступал ровно, упражнения выполнял даже лучше, чем обычно. Боря, к сожалению, слишком волновался, из-за этого допускал некоторые ошибки, - продолжает Александр Аркадьевич. - Однако на перекладине оба работали отлично. Этот трудный и опасный снаряд требует большой смелости. Здесь Саша занял первое место, Боря - второе. По итогам гимнастического многоборья Саша стал бронзовым призером Олимпиады, а Боря вслед за ним занял 4 место.
По словам тренера, Боря и Саша сумели завоевать сердца членов спортивной делегации Украины и зрителей. И не только из-за успешного выступления. Всех подкупали их воспитанность, дружелюбие и мужество.
- После возвращения детей из Голландии Боря как-то подошел ко мне и сказал: "Мама, я скоро буду говорить, как все и жить как все".
- Почему ты так решил?
- Потому что в Голландии люди улыбаются друг другу.
То есть ребята увидели другую жизнь, где и для них есть место наравне со всеми.
- После соревнований в Голландии Борю и Сашу пригласили на Всемирные специальные олимпийские зимние игры 2001 года на Аляске, куда приехали спортсмены из 27 стран. Ребята участвовали в лыжных гонках, - продолжает Александр Редозубов. - Борис завоевал золотую медаль, Александр - серебряную и две бронзовые. Но главное, что Боря и Саша поняли: победа должна достигаться не столько содранными в кровь руками, сколько благодаря гибкости ума.
На Аляску с ребятами ездила и мама. Однажды к ним в гостиницу пришла беременная женщина, которой после генетического обследования врачи сказали, что ее будущий ребенок родится с синдромом Дауна. Сорокалетняя женщина стояла перед выбором - дать жизнь больному ребенку или сделать аборт. Поговорив с Наташей и ее сыновьями, американка ушла с желанием оставить ребенка.
Наталья МАТВЕЕВА